Die Retinitis pigmentosa ist mit ca. 3 Millionen Erkrankten weltweit (30000 – 40000 in Deutschland) eine der häufigsten Ursachen des Sehverlustes.
Es ist zu vermuten, dass die Dunkelziffer der Erkrankten noch höher ist, da die Krankheit schleichend verläuft und in manchen Fällen erst zu einem recht späten Zeitpunkt diagnostiziert wird. Heute ist jeder 80. Mensch Träger des mutierten Gens, ohne jedoch zwangsläufig daran zu erkranken.
Zunächst einmal ist zu sagen, dass der Begriff “Retinitis pigmentosa” irreführend ist, da die Endung –itis auf eine Entzündung schließen lassen würde, was hierbei aber nicht der Fall ist. Folglich änderte man den Namen auf “Retinopathia pigmentosa” welcher sich allerdings im Sprachgebrauch nicht recht durchsetzen konnte und seltener gebraucht wird als der ursprüngliche Begriff, weshalb ich mich auch entschloss, letzteren in meiner Facharbeit zur Benennung der Krankheit zu verwenden.
Bei der Retinitis pigmentosa handelt es sich außerdem nicht um eine einzelne Krankheit, sondern um eine Gruppe bestehend aus einer Vielzahl von Krankheiten, welche in den meisten Fällen lediglich ihre Symptomatik gemeinsam haben (in den folgenden Kapiteln wird jedoch der Einfachheit halber die Retinitis pigmentosa als Krankheit benannt werden).
Dieser letztgenannte Aspekt war für mich beim Verfassen meiner Facharbeit auf der einen Seite die größte Schwierigkeit, auf der anderen Seite jedoch auch die interessanteste Seite der Krankheit. Ihre Variabilität ist erstaunlich, sie tritt in zahlreichen verschiedenen Formen auf, von denen die meisten unheilbar sind, es sei denn, es tritt der extrem seltene Fall auf, dass die Retinitis pigmentosa Teil einiger spezieller, rarer Syndrome ist.
Wie gesagt, wurde diese Veilseitigkeit der Krankheit auch einige Male zu einer Schwierigkeit für mich, da mir beim Vergleichen von Quellen, welche die gleichen Formen zu beschreiben schienen, des Öfteren auch Abweichungen auffielen.
Hauptsächlich habe ich mich darum bemüht, ein möglichst umfassendes Bild dieser Krankheitsgruppe zu erstellen, d.h. ich versuchte, auf die häufigsten Formen sowie Entstehung, Verlauf, Diagnose sowie einige der wichtigsten Formen einzugehen.
Im achten Kapitel habe ich versucht, ein Bild davon zu erstellen, welche Auswirkungen die in den Kapiteln zuvor beschriebene Krankheit auf das Leben der Betroffenen haben kann.
Für diese Schilderung hatte ich das Glück, dass sich mir die Möglichkeit bot, mit einem Retinitis pigmentosa Kranken in Kontakt treten zu können und so Näheres über den Umgang der Betroffenen mit der Krankheit zu erfahren.
Die einzelnen Beiträge finden Sie unter retinitis pigmentosa