Zusammenfassend ist zu sagen, dass mir in erster Linie daran gelegen war, diese extrem komplexe und vielseitige Krankheitsgruppe möglichst kompakt und verständlich zusammenzufassen.
Augrund dieser Komplexität war für mich die meiste Arbeit damit verbunden, die verschiedenen Formen und Ursachen überhaupt zu verstehen und meine Facharbeit logisch und nachvollziehbar zu strukturieren.
Auch der Versuch, sich der Retinitis pigmentosa nicht nur durch Bücher und Internetseiten theoretisch zu nähern, sondern sich darüber zu informieren, was die Krankheit im „richtigen Leben“ für Betroffene für Auswirkungen hat, gestaltete sich als schwierig.
Meine Gespräche mit verschiedenen Augenärzten aus der Umgebung brachten zunächst eher enttäuschende Resultate mit sich.
Denn dass es für die Retinitis pigmentosa keine effizienten Behandlungsmöglichkeiten gibt, hatte ich zwar bereits gelesen, dass die Patienten, bei welchen eine Form der Krankheitsgruppe diagnostiziert wird, jedoch in der Tat nach der Diagnose in den meisten Fällen keinerlei augenärztliche Betreuung mehr erhalten –abgesehen von weiteren Verlaufskontrollen- erstaunte mich dennoch.
Obwohl die Krankheit ja recht selten ist, bekam ich durch eine –inzwischen pensionierte- Augenärztin dennoch die Gelegenheit, mit einem ihrer engeren Freunde, welcher vollständig an Retinitis pigmentosa erblindet war, ein telefonisches Gespräch zu führen (ein persönliches Treffen war leider zu dem Zeitpunkt nicht möglich, da er bereits seit 1995 Düren verlassen hatte und in Belgien lebt).
Mir wurde zwar von einigen Seiten davon abgeraten, das 8. Kapitel noch in meine Facharbeit einfließen zu lassen, ich beschloss jedoch es dennoch mit hinein zu nehmen, da ich eine Übertragung der theoretischen Beschreibungen in den Kapiteln ein bis sieben auf die Realität als wichtig und interessant empfand.
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