Mit der Krankheit zu leben bringt für die meisten Betroffenen, gerade in der näheren Zeit nach der Diagnose, schwere psychische Probleme mit sich.
Das Wissen, unter allerhöchster Wahrscheinlichkeit zu erblinden, stürzt nicht wenige Patienten in tiefe Depressionen. Der langsame, schleichende Verlauf der Krankheit stellt eine zusätzliche Belastung dar. Viele wissen nicht, wie sie mit der Krankheit leben sollen, ob sie weiterhin ihren Beruf ausüben können, einen neuen erlernen müssen oder gar komplett arbeitsunfähig werden. Eine Antwort auf diese Fragen versuchen Berufsförderungswerke zu geben. In diesen Berufsförderungswerken, kurz BFW, bekommen sehbehinderte sowie komplett erblindete Menschen die Möglichkeit, nach einer Grundrehabilitation, bei welcher sie zunächst wichtige Grundkenntnisse erlernen (zum Beispiel wie man sich im Raum orientiert), sich in den verschiedensten Berufsbereichen ausbilden zu lassen.
So können diese Menschen zum Beispiel den Beruf eines Telefonisten, eines Fahrradmonteurs, ja sogar eines Informatikkaufmanns oder einer Sekretärin ergreifen. Was früher undenkbar schien, machen heute moderne Maschinen möglich.
In einem solchen BFW beginnt die Geschichte des Retinitis pigmentosa Patienten Dieter P., welche er mir in einem Gespräch während der Vorbereitungszeit für meine Facharbeit erzählte.
Er „landete“ nach der Diagnose im BFW von Düren, um dort eine Ausbildung zum Beikoch zu beginnen. Wie viele Rehabilitanden empfand auch er die Zeit im BFW als eine sehr freudvolle Zeit, weil man dort unter Gleichgesellten ist, die alle dieselben Probleme haben, über die man sich austauschen kann, was einem die Sorgen des Alltags erleichtert. So kam es auch, dass Dieter P. im BFW Karin S., seine spätere Ehefrau kennen lernte. Karin litt an einer Sehbehinderung, bei welcher sie zwar das gesamte Umfeld scharf erkennen konnte, jedoch nichts sah, sobald sie versuchte, sich auf einen Punkt zu konzentrieren.
Die beiden machten einen gemeinsamen Urlaub auf Teneriffa und kehrten begeistert zurück. Bei der gesamten Reise habe es keinerlei Probleme gegeben. Da Dieter auf Grund der für die Retinitis pigmentosa typischen Gesichtsfeldeinengung noch ein zentrales Blickfeld übrig hatte, konnte er Fahrpläne und Speisekarten lesen, während Karin ihm die Umgebung erklären konnte. Zusammen waren sie also ein sehendes Paar. Zwei Jahre später heirateten die beiden und leben bis heute zusammen.
Da es jedoch bei Dieter P. wie bei den meisten Retinitis pigmentosa Patienten zu einer völligen Erblindung kam, reichte natürlich irgendwann seine Gattin allein als Orientierungshilfe nicht mehr aus. Der Augenblick, in dem er realisierte, dass er bald sein komplettes Sehvermögen verlieren würde, war der schmerzhafteste für ihn. Das Gefühl, von anderen mehr und mehr abhängig zu sein sei das Schlimmste für einen Retinitis pigmentosa Erkrankten, da man ja sein Sehvermögen „vor seinen Augen schwinden sieht“ und dennoch nichts dagegen tun kann.
Eine weitere psychische Belastung ist hier, nach augenärztlichen Begutachtungen nach und nach als immer pflegebedürftiger eingestuft zu werden, wodurch sich die Betroffenen als immer stärkere Belastung für ihre Umwelt empfinden.
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